me produce una discapacidad locomotriz,por la cual camino con bastón.Queremos participar a la población por intermedio de ustedes, que la primera página sobre Ataxia en Uruguay ya está disponible.

Por estar en contacto en Internet con el resto del mundo y a través de la Web Ataxia en Uruguay, recibo información de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Sabemos que en el listado hay cerca de 160 patologías de esta clase.

 

El próximo 28 de Febrero de este año, se celebra y conmemora el Día Internacional de Enfermedades Raras.

En este momento ya hay una gran movida a nivel internacional.

Le adjunto el material de FEDER al igual que la respuesta al mail enviado.

Sé que somos pocos, una mirada, aunque sea un comentario al respecto.

Le agradezco desde ya en nombre de todos nosotros, quienes tenemos estas patologías.

 

Muy atte.

Ninel Alicia Firppo Rodríguez

http://www.ataxiauruguay.com.uy

 
 
 
 



FESTEJOS EN EL DÍA MUNDIAL. INFORMACIÓN BÁSICA
•    ¿Qué es el Primer Día Mundial de las ER?
Es el primer día dedicado única y exclusivamente a los afectados por enfermedades de baja prevalencia en todo el mundo. A través de esta jornada, la mayoría de los países del mundo –con EURORDIS a la cabeza- pretenden lanzar un grito de solidaridad hacia los afectados y desarrollar así, una campaña de concienciación social para dar visibilidad al grave problema de salud pública que implican estas patologías.
•    ¿Qué debemos hacer los deseamos participar?
Se deberá realizar un acto en el marco de este día con el objetivo de lanzar un GRITO CONJUNTO Y ÚNICO. El acto no debe ser un evento que implique muchos recursos, sino que la única condición del mismo es que una a los participantes en la lucha en favor de la calidad de vida de los afectados por una enfermedad rara. Por ejemplo, una merendola en una cafetería “mítica” de la ciudad  y posteriormente un paseo por el casco viejo puede ser un acto perfecto y muy simbólico, que apenas requiere recursos económicos. ¡Por esta razón, lo único que se necesita son ganas e ilusión!
•    ¿Cuándo debemos organizar nuestros actos?
El Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebrará el próximo 28 de febrero. Por esta razón, lo ideal es que los actos y eventos que se celebren estén próximos a esta fecha. No obstante, no es una condición imprescindible. Cualquier evento que se celebre durante el mes de febrero se puede vincular a este Día y se puede organizar de acuerdo a los objetivos del Día.



•    ¿Cómo lo debemos hacer?
Cada asociación contará con el asesoramiento de su Delegación en FEDER, así como el apoyo técnico del Departamento de Comunicación, coordinador del evento en FEDER.
Desde FEDER se pondrá a disposición de las asociaciones material corporativo e informativo que sustentará este acto y dará la visibilidad necesaria al mismo. En concreto, se facilitará:
 • Dossier explicativo Día Mundial de las ER
• Cartelería del Día Mundial (variará en función de los recursos de FEDER)
• Ejemplo de Nota de Prensa para enviar a los Medios de Comunicación de la localidad
• Trípticos Informativos FEDER (Variará en función de los recursos de FEDER)
• Pegatinas FEDER (Variará en función de los recursos de FEDER)
• Firmas de adhesión Pacto de Estado FEDER
• Firmas para adherirse al Boletín Mensual de FEDER
• Declaración de Derechos de los Afectados por ER
ACTOS QUE SE PUEDEN ORGANIZAR
Desde FEDER queremos transmitiros algunas ideas de actos para este día tan especial. Recordar: la esperanza, la alegría y las ganas de seguir luchando deben ser vuestras fieles compañeras.
Algunas ideas:
 - Coordinar una campaña con un escrito o un e-mail a los políticos y a las autoridades locales y nacionales, para invitarles a que emprendan acciones a favor de la gente que viven con la patología (cada asociación que exponga la situación de su patología).
 -Organizar actos formativos: campañas, ponencias, cursos en universidades, hospitales...cualquier cosa que sirva para dar una vez más, una visión general de las distintas patologías.
-Organizar festejos y actividades lúdicas: es el día de los pacientes con enfermedades raras. Por esta razón, nada mejor que celebrarlo todos juntos. Actividades deportivas, juegos, gincanas, picnic, visita a museos, parques de atracciones, etc....cualquier iniciativa que demuestre que es un día especial, y hay que celebrarlo.
-Dirigirse a una persona especial/famosa y preguntarle si desea ser el patrocinador de su asociación. Esto fomentará mayor atracción a los medios de comunicación y mayor difusión.
-Otorgar premios a las personas (asociaciones, periodistas, médicos, pacientes, etc...) que hayan actuado de manera eficiente o extraordinaria para la causa.

-Organizar concursos centrados en las enfermedades raras o en una patología en concreto. Pintura, fotografía, relatos cortos, ensayos, cortos de cine... Es una buena forma de invitar a la gente a realizar un trabajo creativo.

-Preparar exposiciones. Las universidades, los centros culturales, los centros de salud o las propias asociaciones pueden ser el lugar de encuentro perfecto para organizar exposiciones de pósters, imágenes o vídeos que motiven a la gente a comprometerse.
-Distribuir pegatinas y folletos a la gente en la calle, en las escuelas, hospitales o universidades.
-Concertar citas para entrevistarse con las autoridades locales y nacionales que interesan a cada asociación. En particular, las que desempeñen un papel principal en la investigación y el diagnóstico, tratamiento y atención a los pacientes con ER.
-Recaudar fondos a través de diversas actividades o a través de una campaña especial. Entre las actividades se pueden proponer: mercadillos benéficos, cenas y comidas donde asistan gente famosa o interesada en las ER, recaudar donaciones desde su página web, etc...
-Cualquier otra actividad que se os ocurra. Es un día de las asociaciones, y cualquier actividad que decidáis poner en marcha será muy bien recibida y apoyada por todos. Recordar que la imaginación y la creatividad son dos elementos que siempre ayudan.

VUESTRA APORTACIÓN ES ESENCIAL PARA QUE ESTE DÍA SALGA ADELANTE, YA QUE DEBÉIS DE RECORDAR QUE: SIN VOSOTROS ESTE DÍA NO ES POSIBLE 
 NOTA A TODOS LOS INTERESADOS 

 Nota: Si tenéis alguna duda o consulta sobre este día, no dudéis en poneros en contacto con vuestras respectivas delegaciones de FEDER o en el teléfono: 915334008. Además, también podéis hacer vuestras consultas a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 
Desde el departamento de Comunicación de Feder (y con el objetivo de dar la mayor difusión posible a este tema) os rogamos que todas las actividades, iniciativas, etc... (por pequeñas que sean) las comuniquéis a este e-mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.  para tener constancia de ellas y poderlas transmitir a los medios de comunicación en la medida de los posible.
Gracias por vuestra atención y esperemos que entre todos este Día sea el inicio del futuro de las ER.